Liebe und Teamwork für kleine Held*innen.
Kurzdarmsyndrom zählt zu den sehr seltenen Erkrankungen bei Kindern. Die Häufigkeit wird auf weniger als 14 Patient*innen pro einer Millionen Einwohner*innen geschätzt.
Umso größer sind die Herausforderungen, vor die Eltern bei dieser Diagnose gestellt werden: An wen kann ich mich wenden? Auf wessen Erfahrungen kann ich zurückgreifen? Was erwartet uns als Familie? Was, wenn mein Kind dauerhaft parenteral ernährt werden muss?
Wir klären wichtige Fragen, um ein wenig Licht in den Nebel dieser seltenen Diagnose zu bringen.
Die Prognosen geben Zuversicht
Das Wichtigste zuerst: Bei Neugeborenen ist die Anpassungsfähigkeit des Darmes groß. Kinder und Säuglinge mit chronischem Darmversagen durch Kurzdarmsyndrom haben heute gute Überlebenschancen.
Das Langzeitüberleben beträgt mehr als 90 %.
Und es gibt noch eine Zahl, die zuversichtlich stimmen kann: Studien zeigen, dass 70 bis 80 % der Kinder und Jugendlichen zwei bis vier Jahre nach der Operation wieder ganz normal – ohne zusätzliche parenterale Ernährung – ernährt werden können. Also ohne Ernährung über die Vene.
Das bedeutet ein großes Plus für die Lebensqualität der kleinen Held*innen.
Wie äußert sich ein Kurzdarmsyndrom bei Kindern?
Wie beim Erwachsenen beschreibt das Kurzdarmsyndrom (KDS) bei Kindern einen Zustand der Verdauungsstörung (Malabsorption), bei dem der verbliebene Darm seine Funktion zur Flüssigkeits-, Nährstoff- und Elektrolytaufnahme nicht ausreichend erfüllen kann.
Welche Erkrankungen führen bei Kindern zu Kurzdarmsyndrom?
Die Ursachen dieser Form des chronischen Darmversagens sind zum Teil angeboren. Der weitaus größere Teil jedoch ist Folge operativer Eingriffe.
Eine besonders häufige Ursache für das Kurzdarmsyndrom ist die Bauchspalte (Gastroschisis). Diese Fehlbildung entsteht während der Schwangerschaft und wird in der Regel nach der Geburt operiert.
Insgesamt lässt sich sagen, dass es sich bei den kleinen Kurzdarmpatient*innen häufig um Früh- und Neugeborene handelt.
Quelle: ITR / Intestinal Transplant Registry zitiert nach Krawinkel 2012
Welche Therapien stehen meinem Kind bei Kurzdarmsyndrom zur Verfügung?
Im Fokus steht in der Regel die Ernährungstherapie, die verschiedene Ernährungsformen beinhalten kann:
- orale Ernährung (die Nahrungsaufnahme erfolgt normal durch den Mund)
- enterale Ernährung (über den Magen-Darm-Trakt durch eine Sonde, der Mund-Rachen-Raum wird dabei umgangen)
- parenterale Ernährung (über die Vene).
Ziele der Ernährungstherapie sind:
- Stimulation der Darmschleimhaut
- Verbesserung der Verdauungs- und Resorptionsleistung des Darmes, also der Fähigkeit Nährstoffe aus der Nahrung aufzunehmen
- Entwöhnen von der parenteralen Ernährung zugunsten einer enteralen/oralen Ernährung
- Reduktion von Durchfällen, Elektrolytentgleisungen und Flüssigkeitsverlusten
- Prävention von weiteren Essstörungen
- Aufrechterhaltung oder Verbesserung der Lebensqualität
All diese Faktoren können nicht nur die gesundheitliche Situation, sondern auch die Lebensqualität Ihres Kindes und Ihrer Familie stärken. Über die Ernährungstherapie hinaus stehen chirurgische Maßnahmen zur Verfügung, um den Darm zu verlängern und so die Resorptionsfähigkeit zu steigern.
Auch eine Darmtransplantation kann in Erwägung gezogen werden.
Was bedeutet die parenterale Ernährung für mein Kind?
„Ich finde es ist wichtig, den Eltern zu sagen, dass Ihr Kind mit einer hohen Wahrscheinlichkeit wie andere Kinder am Leben teilhaben können wird – selbst bei parenteraler Ernährung. Das nimmt den Angehörigen viele Ängste.“
Die meisten Kinder mit Kurzdarmsyndrom benötigen in der ersten Phase parenterale Ernährung als lebenserhaltende Maßnahme.
Weil der Darm von Kindern sich oft sehr gut anpassen und seine Resorptionsfähigkeit zurückerlangen kann, können 70 bis 80 % der kleinen Patient*innen die Unabhängigkeit von der parenteralen Ernährung erreichen. Mediziner*innen sprechen in dem Fall von „intestinaler Rehabilitation“, was so viel bedeutet wie „Wiederherstellung des Darmes“.
Manche Kinder benötigen allerdings dauerhaft parenterale Ernährung.
Parenterale Ernährung bei Kindern: nicht spielend einfach, aber spielend
Parenterale Ernährung wird als Infusion über einen zentralvenösen Katheter gegeben. Dieser Prozess nimmt meist mehrere Stunden täglich in Anspruch. Daher tragen viele Kinder, wenn möglich, die Infusion versteckt in einem Rucksack bei sich. So können die kleinen Entdecker*innen unterwegs sein, in den Kindergarten gehen, die Schule besuchen, in den Urlaub fahren, Sport treiben und vor allem spielen – auch wenn sie parenteral ernährt werden.
Nichtsdestotrotz: Parenterale Ernährung ist eine große Herausforderung für die ganze Familie.
Insbesondere die Versorgung des Zugangs stellt hohe Anforderungen an die Hygiene. Eine gute und lückenlose medizinische und auch pflegerische Betreuung ist daher unabdingbar für die Gesundheit Ihres Kindes.
Es braucht ein Team, um Ihr Kind zu begleiten.
Chronisches Darmversagen bei Kindern ist eine Herausforderung, die perfektes Teamspiel erfordert. Es ist wichtig, dass Sie und Ihr Kind auf dem gesamten Weg in guten Händen sind:
Wenn die Diagnose gestellt wird, gegebenenfalls rund um die Operation und auch nach der Darmresektion in der Klinik und zu Hause.
Im Idealfall werden Sie sicher begleitet und aufgefangen von einem interdisziplinären Team, das Ihr Kind im Blick hat:
- Pädiatrie oder Neonatologie
- ggf. pädiatrische Chirurgie
- pädiatrische Gastroenterologie
- Ernährungstherapie
- Hausarztpraxis
- spezialisierte Pflegedienste
- Sanitätshaus
Dieses Netzwerk aus klinischen und ambulanten Expert*innen ist besonders bedeutsam, weil das chronische Darmversagen nicht nur eine sehr anspruchsvolle Langzeit-Therapie erfordert, sondern auch gesundheitliche Stolpersteine bereithält:
Ernährungsdefiziten, Infektionsrisiken, Wachstumsstörungen und anderen Komplikationen können Sie im interdisziplinären Team aus professionellen Versorgern und Familie am effektivsten vorbeugen.
Gemeinsam schaffen Sie die besten Voraussetzungen für die Entwicklung Ihres Kindes – auch dann, wenn Sie mit Ihrem kleinen Lieblingsmenschen schon längst zu Hause sind …
Zurück nach Hause. Wie geht es jetzt weiter?
Im Rahmen des sogenannten „Entlassmanagements“ erstellt das Krankenhaus einen Entlassplan und organisiert gemeinsam mit Ihnen, wer Sie zu Hause bei der Versorgung Ihres Kindes schult und unterstützt.
Sicher werden Ihre Krankenkasse und / oder das Krankenhaus Versorger vorschlagen. Dazu zählen Sanitätshäuser, spezialisierte Pflegedienste, Apotheken, eventuell auch Ärzt*innen und Therapeut*innen.
Bei Kindern mit chronischem Darmversagen sind Pflegedienste von Vorteil, die auf die besondere, sehr sensible Versorgungssituation spezialisiert sind, wenn dies nicht von den Eltern selbst übernommen wird.
Parenterale Ernährung machen wir zum Heimspiel.
B. Braun HomeCare unterstützt Sie und Ihr Kind mit unendlich viel Herz, großer Expertise und langjähriger Erfahrung in der Versorgung von Stomata (künstlichen Darmausgängen) und parenteraler Ernährung.
Nützliche Adressen für Eltern von Kindern mit Kurzdarmsyndrom
Selbsthilfeverein – weil Austausch hilft!
Kinder in schwierigen Ernährungssituationen e.V.
K.i.s.e. steht für Kinder in schwierigen Ernährungssituationen. Der Selbsthilfe-Verein für Kinder mit chronischem Darmversagen wie KDS (Kurzdarmsyndrom) will Eltern helfen, mit anderen Eltern betroffener Kinder und mit Spezialisten in Kontakt zu kommen. Der Verein bietet neben vielen wertvollen Informationen Seminare, Workshops, Mentoring-Programme für Jugendliche, Treffen und Ferienfreizeiten für Familien sowie einen Notfallfond. Die Internetadresse lautet: http://kise-ev.de.
Netzwerkarbeit, damit „selten“ nicht „allein“ bedeutet:
ACHSE – Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen
Das Kurzdarmsyndrom gehört zu den seltenen Erkrankungen. Genau diese sind Fokus der Achse, einem Netzwerk von Selbsthilfeorganisationen. Die ACHSE sensibilisiert die Öffentlichkeit für die Belange von Menschen mit seltenen Erkrankungen und setzt sich für Forschungsförderung ein. Mehr Informationen finden Sie unter: www.achse-online.de.
Engagierte Medizin – Information gegen das „Bauchweh“ von Eltern und Kind:
Gesellschaft für Pädiatrische Gastroenterologie und Ernährung
Die Gesellschaft für Pädiatrische Gastroenterologie und Ernährung sagt über sich selbst: „Wenn Kinder oder Jugendliche Beschwerden im Bereich des Bauches oder der Ernährung haben, helfen wir gerne. Wir vereinen Fachwissen über den Magen-Darm-Trakt, die Leber und Ernährung mit einem tiefen Verständnis der gesundheitlichen Bedürfnisse im Kindes- und Jugendalter."
Informationen finden Sie unter: https://www.gpge.eu/.
