Mut haben. Neugierig bleiben. Das Glück suchen.
Das Leben mit Kurzdarmsyndrom (KDS) hält so manche Klippe bereit, die es zu umschiffen gilt. Besonders, wenn Sie sich (auch) parenteral ernähren müssen. Betrachten Sie allerdings das große Ganze, ist unglaublich viel möglich: vom Strandurlaub bis zum Fallschirmsprung.
Wichtig ist, dass Sie Ihr persönliches Glück suchen – in den Nischen zwischen den unverzichtbaren Zeiten, die Ihr Körper zur Erholung braucht. Für so viel Lebensqualität wie möglich.
Das Kurzdarmsyndrom (KDS) verändert das Leben der Betroffenen und ihrer Angehörigen. Durchfälle und Schlafmangel können Kraft rauben. In einigen Fällen ist ein künstlicher Darmausgang, ein sogenanntes Stoma notwendig geworden, und sie müssen sich erst einmal mit Ihrem neuen Körperbild arrangieren.
Nehmen Sie sich Zeit, das alles zu verarbeiten und zögern Sie auch nicht, professionelle Hilfe in Anspruch zu nehmen.
Wenn Sie wieder Lust auf mehr von Ihrem alten Leben haben, werden Sie sehen, dass Sie vieles schaffen können. Und wichtiger: dass es immer noch Spaß macht. Auch wenn es vielleicht mehr Kraft kostet als früher und mehr Zeit…
Wenn es mal wieder länger dauert…
Mit Kurzdarmsyndrom dreht sich vieles um In- und Output.
Geduld ist eine Tugend – mit oder ohne Kurzdarmsyndrom. Allerdings brauchen Menschen mit dieser Diagnose besonders viel davon – vor allem, wenn Sie (noch) nicht unabhängig von parenteraler Ernährung sind.
Die Vorbereitung der parenteralen Ernährung erfordert viel Sorgfalt. Nehmen Sie sich Zeit.
Parenterale Ernährung
Das Vorbereiten und Anschließen der Infusion erfordern ebenso wie das Ablegen hygienische Sorgfalt. Die parenterale Ernährung selbst läuft meist mehrere Stunden. Viele Patienten lassen die Infusion deshalb nachts laufen, was tagsüber Freiräume verschaffen kann.
Speisen und snacken
Wer zusätzliche herkömmliche Speisen zu sich nehmen darf, sollte dafür Genusszeiten einplanen: Es wird empfohlen die Nahrungsaufnahme auf 6–10 kleinere Mahlzeiten am Tag zu verteilen.
Biopausieren
Auch die Toilettengänge brauchen Zeitfenster in Ihrer Agenda. Schon, weil sie in der Regel bei Menschen mit Kurzdarmsyndrom mehrmals täglich stattfinden.
Was geht, was geht nicht mit Kurzdarmsyndrom? Sie entscheiden, was Sie glücklich macht.
Mit der richtigen Therapie und Unterstützung können sich wertvolle Freiräume eröffnen. Wie Sie diese Freiräume nutzen, hängt von vielen Dingen ab.
- von Ihrem aktuellen Gesundheitszustand,
- von Ihrer Tagesform
- und vor allem von Ihren ganz persönlichen Vorlieben.
Lassen Sie sich nicht unter Druck setzen. Sie müssen nicht alles gleich in die Tat umsetzen, was Sie theoretisch können würden. Aber Sie sollten im Rahmen der medizinischen Möglichkeiten die Chance haben, vieles von dem zu tun, was Sie von Herzen gern machen würden.
Unser Team von B. Braun HomeCare begleitet Sie gern auf Ihrem Weg und hilft Ihnen, Grenzen wenn möglich immer ein Stück weiter zu stecken. Für mehr Lebensqualität und Freude.
Reisen, Sport und Beruf
Urlaub und Auszeit mit Kurzdarmsyndrom? – Organisation ist alles
Manfred. Auch er hat ein Kurzdarmsyndrom,
ernährt sich parenteral und lebt seine Leidenschaft.
„Ich reise am liebsten auf meinem Boot oder im Wohnmobil. Da habe ich alles was ich brauche immer bei mir: Küche, Dusche, Toilette, …“
Es zieht Sie in die Ferne? Sie wollen einfach mal wieder raus, etwas anderes sehen? Das geht auch mit Kurzdarmsyndrom. Planung und Logistik sind sicher ein bisschen anspruchsvoller. Wir von B. Braun HomeCare unterstützen Sie gerne.
Vor allem Reisen mit Stoma oder die Notwendigkeit parenteraler Ernährung erfordern sorgfältige Planung der Versorgung, wie Hilfsmittel und Infusionsbeutel.
Die Unterbringung. Überlegen Sie, wie sie am liebsten wohnen wollen. Ein Hotel bietet viel Komfort. Möglicherweise ist eine Ferienwohnung praktischer, weil sie bessere Möglichkeiten etwa zur Vorbereitung der Ernährungsbeutel oder zur Zubereitung Ihrer individuellen Mahlzeiten bietet. Im Wohnmobil sind sie unabhängig.
Die Anreise: Im Zug ist es entspannter. Ein Auto schafft wiederum viel Flexibilität bei Gepäck und Pausen. Eine Schiffsreise kann eine bequeme und sichere Art sein, die Welt zu sehen – nach dem Motto: der Weg ist das Ziel.
Bei Flugreisen sind Reisezertifikate von Vorteil, die Ihre Versorgung erklären. Gerne unterstützen wir Sie hierbei mit notwendigen Informationen.
Beruf und Karriere? Das Kurzdarmsyndrom muss kein Hindernis sein
Viele Menschen empfinden es als Bereicherung, berufstätig zu sein – auch mit Kurzdarmsyndrom.
„Auch morgen am Feiertag geht‘s für mich wieder in die Arbeit und ich freue mich schon sehr darauf! Ich werde mir dieses Stück Freiheit niemals nehmen lassen, denn dieser Job ist meine Berufung.“
Meist stellt sich nicht die Frage, ob man mit Kurzdarmsyndrom berufstätig sein kann, sondern, wie man seine Berufstätigkeit gestaltet. Sprechen Sie in jedem Fall mit Ihrem Behandlungsteam darüber, was Sie sich zutrauen und zumuten können, wenn Sie gern wieder arbeiten möchten.
Der Blick in das Leben der Anderen
Mutmacher mit Kurzdarmsyndrom
Gerade, wenn die Situation noch neu ist, kann es helfen, von anderen Menschen zu lernen, die schön länger mit Kurzdarmsyndrom leben. Wie geht es Ihnen? Wie leben Sie? Welche Tipps haben Sie? Wie gehen Sie mit den Herausforderungen um? Was hat ihnen in herausfordernden Zeiten geholfen?
Hier finden Sie Geschichten, die Mut machen.
Selbsthilfegruppen – Austauschen. Verstehen. Stärken.
Tauschen Sie sich mit anderen Betroffenen und ihren Angehörigen aus. Sie werden sehen, es tut gut, nichts erklären zu müssen und einfach mal frei reden zu können.
Kontakte zu anderen Menschen mit Kurzdarmsyndrom finden Sie beispielsweise bei:
KDS: www.selbsthilfe-kurzdarmsyndrom.de
oder, wenn Ihr Kind parenterale Ernährung benötigt, unter
