(Heim-)parenterale Ernährung
und Kurzdarmsyndrom
Ein Rucksack voller Leben
Tochter, Schwester, Freundin, einfühlsame Kinderkrankenschwester, unerschrockene Glücksjägerin, Gipfelstürmerin und kühne Kämpferin für Lebensträume. All das ist Sarah. Und sie ist eine Kurzdarmpatientin.
Die Diagnose Kurzdarmsyndrom gehört ganz eng zu Sarah, hat sie zu dem gemacht, was sie ist: Klug. Stolz. Stark. Wunderbar unbeirrbar. Entschlossen, dieses Leben zu genießen. So wie es ist. So wie sie ist. Mit Kurzdarmsyndrom. Das gelingt ihr gut. Sie schafft es, 90 Zentimeter Darm und unermesslichen Lebenshunger zu vereinen. Weil da neben dem Unten auch immer ganz viel Oben ist. Und wenn man sich auf den Kopf stellt.
Jede Kurzdarmgeschichte ist anders. Sarah zeigt, dass man in dieser Geschichte bestehen kann. Bei ihr führten Verwachsungen zu darmverkürzenden Operationen. Bei anderen sind es chronisch entzündliche Darmerkrankungen, operative Eingriffe nach einer Krebserkrankung, ein Mesenterialinfarkt, eine ausgeprägte Darmfistel oder eine angeborenen Fehlbildung des Darmes…
Wenn Sie oder jemand, den Sie lieben, an Kurzdarmsyndrom leiden, stellen sich plötzlich neue Fragen. Viele betreffen die Ernährung. In der Regel sind besondere Ernährungsmaßnahmen erforderlich, sehr oft – wie bei Sarah – auch in Form parenteraler Ernährung.
Wir geben Ihnen Informationen an die Hand und möchten Ihnen Mut machen. Damit nicht die Diagnose Ihr Leben bestimmt, sondern Sie.
Sie haben gerade erst die Diagnose Kurzdarmsyndrom erhalten? Dann ist die Zeit für Sie vermutlich gerade alles andere als leicht.
Es lohnt sich, einen Blick vorauszuwerfen. Geben Sie sich und Ihrem Körper Zeit, sich zu erholen.
Warum kann ich zuversichtlich sein?
- Ihr Darm hat kann sich an neue Situationen anpassen.
Der Darm nimmt die Nährstoffe über seine Oberfläche in Blut und Lymphe auf. Etwa 4 Millionen Erhebungen (Zotten) vergrößern die Oberfläche auf unvorstellbare 200 Quadratmeter.
Nach einer Darmverkürzung ist entsprechend auch die Oberfläche verringert. Dadurch können Nährstoffe nicht mehr so gut aufgenommen werden. Oft ist es jetzt nötig mit künstlicher Ernährung zu unterstützen.
Die gute Nachricht: Nach der Operation durchläuft der Darm verschiedene Phasen der Anpassung. In Abhängigkeit von der verbleibenden Restdarmmenge kann die Oberfläche, die durch die Darmverkürzung für die Aufnahme von Nährstoffen, Wasser und Elektrolyten verloren gegangen ist, teilweise wieder aufgebaut werden. Die Zotten können unter Umständen wieder wachsen, so dass wieder mehr Nährstoffe aufgenommen werden können.
Künstliche Ernährungsformen – parenterale und enterale Ernährung – können so mit der Zeit in den Hintergrund treten.
Was genau geschieht, erfahren Sie hier.
- Heimparenterale Ernährung kann Ihnen Freiheiten zurückgeben.
Nach einer chirurgischen Entfernung von Teilen des Dünndarms benötigen Menschen mit Kurzdarmsyndrom häufig parenterale Ernährung als lebensrettende Therapie. Einige wenige werden dauerhaft damit leben müssen.
Wenn Sie mit Menschen reden, die parenteral ernährt werden, stellen sie fest, dass es vielen gelingt, sich damit zu arrangieren. Denn in diesen Rucksack, der Ihre Ernährung trägt, können Sie auch Lebensqualität und Freiheit hineinpacken.
Seite an Seite. Mit Wissen, Tipps, Service und Beratung.
Was wir für Sie tun.
Da das Kurzdarmsyndrom zu den seltenen Erkrankungen zählt – in Deutschland sind etwa 34 Patienten pro 1 Million Einwohner betroffen – sind fachkundige Expert*innen meist nur in spezialisierten Zentren zu finden.
Auf diesen Seiten möchten wir Ihnen und Ihren Angehörigen Antworten geben, auf Fragen, die uns häufig gestellt werden:
- Was sollte ich über das Kurzdarmsyndrom wissen?
- Wie verläuft die Therapie?
- Welche Tipps können mir helfen, mich gut zu ernähren?
- Werde ich mit Darmversagen mein Leben leben können?
- Was bedeutet Kurzdarmsyndrom für mein Kind?
- Welche Geschichten haben Menschen zu erzählen, die schon länger mit Kurzdarmsyndrom leben?
Themen rund um Kurzdarmsyndrom und Ernährung
Essen mit Kurzdarmsyndrom: Was? Wann? Wieviel? Warum?
Fragen Sie unser Team vom B. Braun Ernährungsguide.
Wenn Sie oder jemand in Ihrer Familie vom Kurzdarmsyndrom betroffen ist, bekommt das Thema Essen und Trinken einen ganz neuen Stellenwert. Natürlich will man alles richtig machen, die Situation möglichst positiv beeinflussen und einem Kraftverlust entgegenwirken.
Weil ein Leben mit Kurzdarmsyndrom ein komplexes Thema ist, stellen wir Ihnen unser Expert*innen-Team des Ernährungsguides zur Seite.
Rufen Sie uns an. Wir nehmen uns Zeit – für Ihre ganz persönlichen Fragen rund um das Thema Ernährung und Ernährungstherapie bei Kurzdarmsyndrom.
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Parenterale Ernährung zu Hause. Wer hilft?
Das Team B. Braun HomeCare. Mehr Lebensqualität. Mehr Freiheit.
Sie wollen so viel Lebensqualität wie möglich wiedererlangen? Unabhängigkeit ist ein Teil davon. Wir möchten Sie darin unterstützen, sich Ihre Selbständigkeit zurückzuerobern.
Die Versorgung des Ports und das Durchführen der parenteralen Ernährung sind anspruchsvolle Prozesse. Wir stellen Ihnen Expert*innen zur Seite, die Sie mit der neuen Lebenssituation vertraut machen – bis Sie sich ganz sicher fühlen.
B. Braun HomeCare ist einer der renommiertesten Anbieter in der ambulanten Versorgung, auch bei Fragen zur Ernährungstherapie.
