Zusammen sind Sie weniger allein
Auch – und vielleicht vor allem – für Menschen mit Stoma gilt: Sie sollten Ihre Situation nicht mit sich allein ausmachen müssen. Schon gar nicht, wenn Sie vor so entscheidenden Veränderungen wie der Anlage eines Stomas stehen.
Ein breites Wissen, mentale Rückendeckung und ein stetiger Erfahrungsaustausch spielen eine wichtige Rolle in der Stoma-Therapie, um zurück ins eigene Leben zu finden. Unser Tipp: Bauen Sie Ihr Netzwerk deswegen auf drei Säulen auf, bestehend aus professionellen Unterstützern, anderen Stoma-Träger*innen sowie Familienangehörigen und Freunden.
Inhalt
1. Säule: Professionelle Unterstützer
Stomatherapeut*innen und Mediziner*innen: Ihre professionellen Unterstützer
Mit professionellen Unterstützern sind vor allem Ihre Ärzt*innen und Stomatherapeut*innen gemeint. Aber auch Ihre Krankenkasse, Ihre Apotheke und Ihr Sanitätshaus können Ihnen mit Rat und Tat zur Seite stehen.
Ihre Stomatherapeut*innen werden allerdings der wichtigste Bezugspunkt in Ihrer Stoma-Therapie sein: Diese werden Sie auf Ihrem ganzen Weg, von der Anlage bis hin zum Alltag mit Stoma, begleiten.
Was ist ein*e Stomatherapeut*in?
Stomatherapeut*innen sind Pflegekräfte mit einer speziellen Weiterbildung in den Bereichen Stoma, Kontinenz und Wunde. Dafür haben sie eine 2-jährige Fach-Weiterbildung absolviert.
Stomatherapeut*innen sind ein wichtiger Bestandteil in der Stoma-Therapie. Sie stehen Ihnen schon im Krankenhaus bei allen Lebensfragen zur Seite und helfen Ihnen, individuelle Antworten zu finden, die zu Ihnen und Ihrer persönlichen Lebenssituation passen. Sportlich ausgedrückt sind sie wie eine Art Coach oder Personal Trainer. Außerdem arbeiten Stomatherapeut*innen eng mit Ärzt*innen zusammen, um Ihnen die bestmögliche Stoma-Therapie zu gewährleisten.
Was sind die Aufgaben von Stomatherapeut*innen?
Stomatherapeut*innen sind nicht nur erste Ansprechpartner, sie übernehmen auch eine Reihe weiterer Aufgaben: Sie…
- machen Sie mit aufkommenden körperlichen Veränderungen vertraut.
- geben Ihnen Anleitung im Umgang mit den Versorgungssystemen.
- achten auf Veränderungen Ihrer Stoma-Anlage und leiten wenn nötig Therapiemaßnahmen ein.
- bieten psychologische Betreuung.
- unterstützen durch – anfangs häufige – Hausbesuche, damit Sie und Ihre Angehörigen leichter in Ihrer privaten Umgebung zurechtkommen.
- helfen bei Komplikationen durch Anpassung der Versorgung.
- geben Tipps zu den Themen Hautpflege, Stuhlregulierung, Ernährung etc.
- unterstützen Sie in sozialrechtlichen Fragen.
Sie können Ihre Stomatherapeut*innen alles fragen, was Sie beschäftigt. Haben Sie Mut mit Ihren Therapeut*innen darüber zu reden – denn genau dafür ist er da. Je mehr Sie über Ihr Stoma wissen, desto leichter wird Ihnen der Umgang damit fallen.
2. Säule: Andere Stoma-Träger
Andere Stoma-Träger*innen: Erfahrungen und Empfindungen teilen
Hätten Sie gedacht, dass allein in Deutschland ca. 160.000 Menschen ein Stoma tragen? Da Sie dem Großteil davon ihr Stoma nicht ansehen können und sich das Thema nicht unbedingt zum Smalltalk eignet, ist es eher unwahrscheinlich, dass Sie „zufällig“ mit anderen Stoma-Träger*innen in Kontakt kommen.
Jedoch ist der Austausch mit Menschen, die die gleichen Erfahrungen, Empfindungen und Ängste, aber auch Erfolgserlebnisse teilen, sehr wertvoll und wichtig. Auf Blogs, in Foren und in Stoma-Selbsthilfegruppen können Sie sich austauschen und vorsichtig Kontakte knüpfen. Sowohl Stoma-Träger*innen als auch ihre Angehörigen berichten immer wieder, wie sehr sie davon profitieren.
Kontakte in Stoma-Selbsthilfegruppen finden
Ähnliche Empfindungen, ähnliche Erlebnisse, unterschiedliche Erfahrungen: Wenn Menschen mit Stoma ihre Gedanken und ihr Wissen in Stoma-Selbsthilfegruppen teilen, können sie sicher sein, verstanden zu werden. Selbsthilfevereine sind nicht nur eine wertvolle Informationsquelle und bieten ein Forum zum Austausch: Sie vertreten auch die Interessen ihrer Mitglieder in politischen und wirtschaftlichen Kontexten.
Ob online oder vor Ort: Heutzutage haben Sie vielzählige Möglichkeiten, mit Gleichgesinnten in Kontakt zu treten. Wir von B. Braun HomeCare unterstützen Sie dabei, verschiedene Selbsthilfegruppen in Ihrer Region zu finden. Kontaktieren Sie uns einfach dafür. Außerdem finden Sie im Folgenden wertvolle, weiterführende Links:
Das Online-Selbsthilfeportal Stoma-Welt
Ein bekanntes Selbsthilfeportal für Stoma-Träger*in ist die Stoma-Welt. Hier finden Sie wertvolle Informationen, aktuelle Neuigkeiten sowie ein Forum, in welchem Sie ganz anonym und unverbindlich Ihre Fragen posten können.
Wir von B. Braun haben mit der Gründerin und dem Gründer der Stoma-Welt gesprochen. In unserem Stoma-Welt-Beitrag finden Sie informative Videos sowie häufig gestellte Fragen und erfahren mehr über die Geschichte hinter der Gründung.
Die Selbsthilfevereinigung ILCO unterstützt von Anfang an
Die Selbsthilfevereinigung Deutsche ILCO e.V. unterstützt Menschen mit Stoma oder Darmkrebs sowie deren Angehörige. Die ILCO bietet einen besonderen Stoma-Besucherservice, der auch für Nicht-Mitglieder kostenfrei ist. Geschulte, ehrenamtliche Mitarbeiter*innen besuchen Sie noch im Krankenhaus und beantworten Ihre Fragen in einem vertraulichen Gespräch.
Weitere nützliche Links
- Selbsthilfeorganisation für Menschen, die an Darmkrebs erkrankt sind oder ein Stoma haben sowie deren Angehörige.
www.ilco.de - Selbsthilfeportal von Stoma-Träger*innen für Stoma-Träger*innen
www.stoma-welt.de - Verein zur Unterstützung bei der Bewältigung von chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (CED)
www.ced-hilfe.de - Selbsthilfeorganisation für Menschen mit chronisch entzündlicher Darmerkrankung
www.dccv.de - Selbsthilfegruppe von FAP-Patient*innen und deren Angehörigen
www.familienhilfe-polyposis.de - Assoziation europäischer Ostomie-Vereinigungen
www.ostomyeurope.org - Selbsthilfe für Menschen mit Anorektal-Fehlbildungen und Morbus Hirschsprung
www.soma-ev.de - Hier erzählen Menschen von ihren Erfahrungen mit Gesundheit, Krankheit und Medizin
https://www.krankheitserfahrungen.de/module/darmkrebs - Die Deutsche Krebshilfe unterstützt unter dem Motto „Helfen. Forschen. Informieren.“
www.krebshilfe.de - Gemeinnütziger Inkontinenz Selbsthilfe Verein
www.inkontinenz-selbsthilfe.com
Erfahrungsberichte und Geschichten von Stoma-Träger*innen
Scheuen Sie den persönlichen Kontakt? Das ist gerade zu Beginn einer Stoma-Therapie ganz normal. Deswegen hilft es bereits, über Erfahrungen anderer Stoma-Träger*innen zu lesen. Auch hier bietet das Internet diverse Links.
Die ILCO bietet jede Menge kostenloses Infomaterial für Betroffene, Angehörige und Interessierte an. Die Broschüre "Lust zum Leben" enthält beispielsweise Erfahrungen aus ganz verschiedenen Lebensbereichen von Menschen mit Stoma. Hier bei B. Braun können Sie die Geschichten von drei jungen Stoma-Trägerinnen lesen oder im B. Braun Podcast.
3. Säule: Familie und Freunde
Familie und Freunde: Vertrauen und Vertrautheit
Es kann sein, dass es Ihnen unangenehm ist, Ihre Angehörigen mit dem Thema Stoma zu konfrontieren. Bedenken Sie jedoch: Freunde und Familie wollen meist nur eins – helfen.
Nehmen Sie Hilfe an
Es ist wichtig, dass Sie Ihre Familie miteinbeziehen, auch wenn es Ihnen nicht leichtfällt, Hilfe anzunehmen.
Machen Sie sich folgende Gedanken: Was empfinden Sie, wenn ein*e Freund*in oder Familienmitglied große Herausforderungen zu bewältigen hat? Traurig oder mutlos ist? Halt oder Hilfe braucht? Sicher haben Sie dann das Bedürfnis, diese Person zu unterstützen. Und das geht Ihren Angehörigen ganz genauso. Springen Sie über Ihren Schatten – für sich selbst und für Ihre Lieben.
Auch Ihre Angehörigen haben Fragen zum Stoma
Die Situation betrifft auch Ihre Familie und Freunde. Lassen Sie sie deswegen nicht mit ihren Fragen allein. Gehen Sie gemeinsam durch diese Zeit – von Anfang an. Informieren Sie sich gemeinsam. Lassen Sie sich zu Arztterminen begleiten. Und besuchen Sie vielleicht auch gemeinsam eine Stoma-Selbsthilfegruppe.
Und wenn Sie nicht gern über Ihr Stoma sprechen möchten: Leiten Sie die obenstehenden Links zu Informationsquellen, Blogs und Portalen an Ihre Angehörige weiter. So können sich diese informieren, ohne Sie ständig auszufragen.
Sie entscheiden Wem, Was und Wann Sie über Ihr Stoma erzählen
Natürlich müssen Sie nicht jedem alles erzählen. Passen Sie Ihre „Kommunikationspolitik“ an Ihr persönliches Tempo an und erweitern Sie den Kreis der Eingeweihten schrittweise. Überlegen Sie auch ganz gezielt, wem Sie lieber nichts erzählen. Schließlich ist ein Stoma eine sehr private Angelegenheit. Hier finden Sie übrigens Tipps, wie Sie mit Ihrem Stoma im Beruf oder in der Ausbildung umgehen können.
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